卫健委回应父亲自制药救儿(一场父亲的史诗)

这两天

网友们被“一场父亲的史诗”

深深感动

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

在一篇题为

《一个父亲的选择:

铤而走险自制药,还是等着孩子死去》

的文章中

只有高中学历的徐伟

为救治患有罕见病的儿子

开始自学基因编辑

自制药用级化合物

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

徐伟2岁半的儿子小灏洋,出生刚半年被确诊为Menkes综合症。这是一种极其罕见的遗传性疾病,大多见于男童,由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异,导致身体无法吸收铜离子,严重影响正常发育。目前该病在新生儿中的发病率约为十万分之一。

在《一个父亲的选择》一文中提到,国际上,补充组氨酸铜常被用作对Menkes的对症治疗。在境外,这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂,但囿于院内试剂整体收紧、行政审批手续繁琐、儿童注射液要求更加严格,最终不了了之。于是,大陆家长的常见选择是,去中国台湾和美国的医院拿药。

但是一场新冠疫情断了境外就医拿药的渠道,徐伟开始走上危险重重的自制药之路。仅有高中学历的他为了孩子,从头开始查资料,翻译文献,以惊人的毅力不断增加自己的知识储备。

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

为了最大可能降低费用,徐伟在自己的杂物间里购置所有的国产设备,搭建了一个简易的配药室,一切加起来不到2万。

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

没人相信他能成功,妻子不信,病友群里的家长也不信。有人提醒他这样做太危险,弄不好要死人的;有人提醒他可能触犯法律。但是他没有时间去考虑了,“孩子离不开药”。药剂制备完成后,他先在自己和兔子身上多次注射做试验、确定剂量。2020年9月以来,为孩子注射自制药,已重复了300多次。

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

在研究自制药的同时,徐伟重拾课本,还报名了成人高考。他渴望去真正的实验室,了解涉及儿子疾病的方方面面,“尤其是分子生物学”。他希望,系统学习能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础。

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

徐伟的努力目前只能维持,不能治愈,2岁多的孩子和6个月时期差别不大,最让他安慰的就是孩子偶尔的笑容。不过医生表示,这样的笑容在患儿中,已经属于奇迹。从住院频次、感染或者癫痫发作的情况来看,小灏洋比大多数孩子要好一些。

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

对于徐伟的尝试,北京协和医院原药剂科主任张继春表示了对于药品安全性的担心:“作为静脉注射剂生产都是非常严格的,加的助溶剂是否是药用规格,加的量都有严格规定,自己制作药品谁也不会表态可以用。”

听闻这位父亲的自制药经历后,张继春也感慨:“他能做到这一步,可以说是奇迹了”。与此同时,她同样反复强调,这种方法,可以理解,却不合规。

作为个人,张继春同情罕见病家庭的遭遇,而且也没有治疗方法,只能任由病人“死马当活马医”。但从专业角度,她认为,不管是从药物监管还是临床使用层面,都不会鼓励这种行为。

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

9月29日和30日两天,微博认证为“为救儿子自学基因编辑的父亲徐伟”的用户@不负我时光 出面发声,连发3条微博回应相关问题。

首先是感谢网友对孩子病情的关心和鼓励。

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

在第二条微博中,徐伟集中回应了化合物安全性问题,同时表达了求助之意,希望能有专家提供支持。

换句话说,之前基于生物化学的化合物制备,只是治标;而徐伟想走得更远一点,通过基因编辑技术来治本。

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

30日凌晨的第三条微博,徐伟呼吁网友不要再给自己打赏;但是他也提到,大多数病友家庭条件比他困难,希望网友帮忙想想办法,如何合理合规地为更多病童提供组氨铜酸。

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

徐伟说:

“对于我这个做父亲来说,

也许我拯救不了他的生命,

但是我不能让他白来这世上一趟。”

回应法律风险:我自己承担

“铤而走险”是这件事上被使用最多的一个词。现在徐伟已经给孩子用一些皮下静脉注射,但如果因为这个药物注射发生意外,这位父亲是否需要承担相应法律责任?

上海市律协医药健康业务研究委员会主任卢意光介绍,如果发生比如说非常严重的后果,比如孩子死亡,或者严重致残,可能会涉嫌刑事责任。

对此,徐伟回应说:做药,肯定是不合法的,但要称为药,从我的认识来看,它应该是有一个批号,已经审批上市,可以称之为药。你再去做了一个更便宜的,或者不安全的,才算做假药。但现在国内没有已经上市的组氨酸铜和伊利司莫铜,所以我更喜欢把它叫成“化合物”。因为我孩子的病非常罕见,这个“化合物”对我孩子的这种病有帮助,所以我就自己制备了“化合物”去缓解我孩子的病。当然“化合物”也是会有风险的,如果我制备了“化合物”导致其他的人身体受到伤害,肯定也是违法的。但问题是给我自己的孩子用,我自己承担风险。

昆明市卫健委一工作人员表示,徐伟的行为不对外售卖、不危害社会的话,他们不会过多干涉。

看完这位父亲的故事

网友感慨万千

被如山的父爱击中

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

有网友和专家有着相同的担忧

表示自制药物有风险

不支持效仿

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

也有网友感慨

如果不是无奈到极致

又舍不得孩子

谁会外行去弄这个

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉为儿续命,这位父亲铤而走险自制药!当地卫健委:不过多干涉

 

《一个父亲的选择》一文中提到

“使用自制药的同时

他们也如同许多身处绝境中的绝症病人一样

一边相信循证医学

一边盲目地尝试着各种可能的偏方”

这种心情,

家有重症、绝症病人的都能懂

网友心中法律和人情间的天平

这一次多数偏向了人情

“不信命”的徐伟创造了幸运的个例

祝他之后更艰难的道路

也能走得顺利

加油,徐爸爸!

QQ/微信:10801787 公众号:zhantianss(长按复制)

本文链接:https://www.zhantian9.com/106433.html